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4 Enfermedades más raras en España

4 Enfermedades más raras en España. Las enfermedades conocidas como raras (ER) o de poca frecuencia, son aquellas que poseen una diminuto predominio en la población. Para que las enfermedades suelan ser consideradas como raras, es importante que las mismas solo afecten a un número reducido de personas. Por ejemplo, cuando una enfermedad afecta a menos de 5 de cada 10.000 ciudadanos.

No obstante , las enfermedades de poca frecuencia, suelen afectar a un elevado número de individuos, puesto que, de acuerdo a la Organización Mundial de la Salud (OMS), hay un promedio de 7.000 patologías raras que perjudica al 7% de la población mundial. En España hay un estimado de más de 3 millones de ciudadanos con patologías poco frecuentes.

¿Qué características poseen las 4 enfermedades más raras?

La mayoría de las veces, las enfermedades raras suelen ser en gran parte degenerativas y crónicas. Incluso el 65% de estás enfermedades se vuelven invalidantes y son muy graves. Estas patologías se caracterizan por:

• En casi todos los casos el pronostico de vida que tiene la persona que padece de este tipo de patología es muy corto. Empieza en una etapa muy temprana de la vida ( Por ejemplo 2 de cada 3 enfermedades, se presenta antes de los dos años).
• Dolores muy fuertes, incluso crónicos (1 de cada 5 enfermos)
• Suele presentarse un déficit motor, sensorial o intelectual en la mayoría de los casos , que produce una discapacidad en la autonomía (1 de cada 3 casos)

¿Qué problemas presentan aquellos que padecen enfermedades pocos frecuentes?

Sin lugar a dudas, uno de los primeros problemas a los que tienen que enfrentarse las personas con patologías Poco Frecuentes, desde el comienzo, es el diagnóstico. Esto se debe al desconocimiento que envuelve a estas enfermedades, el problema que existe a la hora de encontrar profesionales o centros especializados y el problema para acceder a la información requerida.

Toda esta situación termina por afectar al paciente y a sus familiares. Incluso en la mayoría de los casos un diagnostico tardío trae graves consecuencias para la salud del paciente, puesto que se agrava la enfermedad al no tener las intervenciones terapéuticas necesarias. Es más, el 42,68% de los enfermos no posee tratamiento o si lo posee, no es el indicado.

Una persona con patología de poca frecuencia espera un tiempo de 5 años para conseguir un diagnóstico. En el 20% de los casos pueden transcurrir 10 años o más para dar con el diagnostico adecuado. Por lo tanto el paciente se queda sin recibir tratamiento y apoyo, de esta manera la enfermedad se va agravando. Solo en algunos casos se recibe el tratamiento pero no el adecuado.

¿ Y la Atención sanitaria?

Un promedio del 46,6% de las personas , no se siente contenta con la atención sanitaria le es brindada por su enfermedad. Por otro lado, más del 40% de los enfermos tienen un tratamiento inadecuado o innecesario. No obstante, el 72% piensa que fue tratado de manera inadecuada por el personal sanitario. Esto se debe más que todo al escaso conocimiento sobre su patología (esto ha ocurrido en el 56% de los casos).

¿Los seguros médicos cubren enfermedades raras?

Cuando se habla de una enfermedad que ya existía antes de la contratación de la póliza, esta sería catalogada como enfermedad preexistente. Razón por la cual la aseguradora debe encargarse de especificar que patologías cubre y cuáles no. Incluso hay enfermedades en la que existe la posibilidad que la compañía opte finalmente por no realizar el contrato del seguro y en caso de que lo haga , podrá estipular una prima muy elevada.

Por otra lado, si el enfermo ya posee un seguro y sospecha que padece una enfermedad rara, tiene permitido hacer un uso total de su póliza que le permita realizar la asistencia a especialistas que le ayuden a dar con un diagnóstico.

¿El seguro de salud tiene cobertura de enfermedades raras?

En algunos casos, el diagnóstico de una patología poco frecuente, puede ser complicado y se puede alargar en el tiempo. Además, el enfermo pedirá la opinión de diversos médicos y tendrá que realizarse multitud de pruebas de laboratorio, para poder obtener un diagnostico correcto y por lo tanto el tratamiento requerido.

Todo estas etapas están cubiertas por el seguro de salud, aunque existe la posibilidad que de acuerdo al tipo de póliza y al tipo de pruebas necesarias, se tenga que pagar un dinero extra aparte del utilizado por la póliza.

Cada aseguradora de salud trabaja con las autorizaciones o posee un periodo de carencia. Al hacer la contratación del seguro de salud , existe un periodo de tiempo en el que el cliente no puede tener acceso a ciertas pruebas o consultas.

Esto es nombrado como periodo de carencia y cada aseguradora establece su tiempo de carencia. Por otra parte, para poder acceder a algunas pruebas, en algunas compañías es requerido la emisión de autorizaciones. Por esta razón es posible que en algunos casos la compañía no cubra con los gastos requeridos.

Enfermedades más raras en España

Actualmente existen diversas patologías pocos frecuentes que ha recogido ORPHANET en sus datos. No obstante, todas estás enfermedades aún siguen siendo investigadas para obtener un listado especifico de aquellas que generalmente son más comunes en España.

De acuerdo al HOVER (Observatorio sobre las enfermedades raras) «en España si se llevan a cabo investigaciones sobre enfermedades raras, pero hay muy poca información disponible». Razón por la cual, con la ayuda de ORPHANET y de FEDER se indican a continuación cuales son las enfermedades más raras en España.

Tetralogía de Fallot

Es una deformidad cardíaca congénita, la cual hace que se produzca una constricción en la válvula pulmonar provocando así una reducción del flujo de la sangre. Además, el ventrículo derecho sufre una Hipertrofia.
Es una patología rara que se origina en 1 de cada 30.000 nacimientos. Suele ser diagnosticada precozmente y gracias al tratamiento quirúrgico y al seguimiento luego de este, se ha logrado que la tasa de supervivencia se coloque en el 85%

Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

Esta es una patología neurodegenerativa que no posee cura alguna. Está enfermedad va ocasionando una parálisis en los músculos que va evolucionando progresivamente y a su vez causa la degeneración de las neuronas motoras.

Esto trae como consecuencia rigidez en los músculos, disfagia y dificultades para hablar . Generalmente se desarrolla a los 60 años, aunque puede producirse mucho antes. Con está enfermedad se tiene una esperanza de vida de 2 a 5 años.

En la actualidad, hay tratamientos que tienen la posibilidad de ralentizar la evolución de la enfermedad. La SEN (Sociedad Española de Neurología) indica que hay más de 3000 enfermos de ELA en España.

Miastenia gravi

Es una patología neuromuscular autoinmune de tipo crónica, la cual causa en el enfermo debilidad muscular y fatiga . Los individuos que padecen de esta enfermedad pueden presentar dificultades para respirar, hablar y comer .

No obstante, aunque no posee cura, las terapias actuales han logrado que hasta el 90% de los enfermos consigan una gran mejoría.
Según la SEN, ?%Cada año en España hay un diagnostico de 700 nuevos casos?% de miastenia. Es importante reconocer esta enfermedad de manera temprana, aunque a pesar de todo, esta enfermedad puede ser muy discapacitante.

Sensibilidad Química Múltiple (SQM)

A pesar de ser una enfermedad rara es muy común. Cuando la persona se expone a un químico, a pesar de que sea a dosis muy bajas, suelen producirse, dolores de cabeza , fatiga , problemas respiratorios, entre otros. Los componentes que pueden producir estas reacciones son: la lejía, el sol , las colonias e inclusive las ondas electromagnéticas.

Estas son algunas de las enfermedades raras más comunes que existen en España. Aunque todavía los estudios sobre este tema continúan. En unos años podremos saber que otro tipo de enfermedades raras hay en este mundo

¿Cuáles son los problemas de las patologías poco frecuentes en España?

Han transcurrido ya 8 años desde que se publicó la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud. Desde esa época hasta la actualidad, han sucedido muchas cosas en instancias altas, pero que se han convertido pocos cambios para vida de los individuos afectados por una patología poco frecuente .

Las problemáticas que viven a diario las familias son iguales que años atrás, peor aún porque se han acrecentado debido a la crisis económica y esto ha tenido una repercusión importante en el sector sociosanitario, la cual se resume en una asistencia sanitaria deficiente por el desconocimiento que existe de la enfermedad.

También existe una gran deficiencia en la asistencia sanitaria , pues si, por increíble que parezca. ,Por esta razón, aún hay muchos individuos que continúan dando vueltas y vueltas durante largos años con el propósito de dar con un diagnóstico. En los centros de origen no poseen conocimiento de la patología, y la mayoría de los casos no tienen los conocimientos ni los recursos requeridos para la atención adecuada de un enfermo de esta índole.

Los pacientes con enfermedades raras han encontrado una solución para ser atendidos por los especialistas con más experiencia. y la misma consiste en cambiar de domicilio de manera real o ficticia. Incluso la voz se ha dado a conocer entre los enfermos.

La poca investigación que existe sobre el tema, es otro problema al que se enfrenta las ER. La mayoría de los pacientes conocen que tienen poco tiempo. Una de las formas de afrontar la investigación de este tipo de patologías de parte de una asociación, es identificando un investigador que este interesado y ayudarlo. El investigador debe involucrarse con los enfermos para conocer de cerca a la enfermedad , teniendo en cuenta las prioridades, de esta manera puede aportar unos conocimientos que de otra forma tardaría mucho tiempo en adquirir.